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六一,讓地貧兒童過一個溫暖的節(jié)日

這是一群特殊的兒童,自落入塵世,他們便與血魔同行,需要不停地輸血、排鐵才能維持稚嫩的生命。而籌錢,求血,也成為地貧兒通家庭最真實的寫照。幸運的是,對于這些兒童,父母從未離棄,社會各界也漸漸投來關(guān)注的目光。

為幫助這群特殊的孩子過兒童節(jié),讓更多人加入關(guān)愛地貧兒童行列,繼 2014、2015 年本報開展為山區(qū)留守兒童圓“六一”微心愿活動后,今年“六一”兒童節(jié)前夕,本報將聯(lián)手市中心血站、市無償獻血志愿者服務(wù)隊等開展“牽手關(guān)愛,讓地貧兒童過‘六一’”活動,為愛心企業(yè)、團體與地貧兒童搭建傳遞溫暖的平臺,幫 10名地貧兒童過一個快樂的節(jié)日。
 


每天早上起床,小睿婷都要拔掉身上的排鐵泵。

全市登記在冊地貧兒童110個

地貧全稱地中海貧血,是一種遺傳性溶血疾病,中重度地貧患者需常年進行輸血、排鐵,往往為家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和精神壓力。據(jù)了解,廣東是地中海貧血高發(fā)區(qū),平均每6 人中便有1 人為地貧基因攜帶者,而我市人群地貧基因攜帶率為 19.7%,即約5 個人中就有1 個人為地貧基因攜帶者,高于廣州、珠海、深圳等周邊城市。據(jù)統(tǒng)計,目前在我市婦幼保健院登記在冊需要輸血的重度地貧兒童有110人。

這些重型地貧患者自小被確診后,長期靠輸血排鐵維持生命,根據(jù)統(tǒng)計,如果按預(yù)期生命40 歲計算,年均消耗約2 萬毫升全血,40 年共消耗80 萬毫升全血,并需終生使用去鐵劑,兩項費用相加年人均超過10 萬元,40年共約400萬元。

常人無法體會的“早熟”

歲的江睿婷,在父親眼里是個活潑的孩子,出生3 個月后她被確診患有地中海貧血,從那一天起,小睿婷就需要靠輸血維持生命,每20 天就要到醫(yī)院進行輸血,由于輸血后身體無法排鐵,每個星期她還需要打5 次排鐵針。“左右手臂各打一個針頭,肚臍兩邊各一個,一共4 個。”父親江東說,由于常年輸血打針,跟同齡的正常孩子相比,對于針頭,女兒并不畏懼,她已經(jīng)習以為常了。由于通過排鐵泵注射排鐵劑需要將近 12 個鐘頭,小睿婷每次注射時間都是從晚上七八點開始,到第二天醒來拔掉后才去幼兒園讀書。

已經(jīng)讀大大班的睿婷,早在4 歲的時候就發(fā)現(xiàn)自己與其他孩子“不一樣”:每個月要去輸血兩次,每天回家還要打針吃藥“排鐵”。她經(jīng)常問爸爸:“我為什么會生病?什么時候才能好起來?”她對自己的身體很好奇,仿佛有“十萬個為什么”,江東這樣回答女兒的問題:“那是遺傳的,你要輸血才會好,輸了血找到骨髓移植就不用再打針了。”他心里無法說出的回答卻是:“我很愧疚,如果當初做了婚檢,你就不會患上重型地貧了。”江東明白,隨著孩子年齡增長,有些事情無法隱瞞,只要有什么事,家人都會向女兒坦白。

小睿婷的治療費是家里開銷的大頭。每個月輸血加上打針,費用要將近5000 元,江東只好拼命地賺錢。在記者采訪的10 個地貧兒童過程中,這些孩子都有共同的特點:擔心家人不帶他們到醫(yī)院輸血。“差不多快到輸血的日子,她就會在你面前來討好你,提醒你要給她輸血了,怕我們不帶她去醫(yī)院。”江東說,女兒懂事后很乖巧、體貼,她會用各種方式取得家人的關(guān)注。

去年“六一”兒童節(jié),志愿者上門探望小睿婷,給她送了一只公仔,這是她第一次收到別人給她的兒童節(jié)禮物。對于兒童節(jié)心愿,開朗的小睿婷猶豫了一下,說出了想要家人帶她出去玩的愿望。自從過上“輸血、打針”的日子,江東從來沒有帶著女兒外出游玩,他心里清楚,到景區(qū)游玩的門票,或者買禮物的錢,可以給女兒購買不少排鐵劑。


小瑋樂最喜歡畫畫,在母親節(jié)和父親節(jié)她會給父母送上自己畫的畫。

骨髓移植手術(shù)是唯一心愿

小睿婷最大的心愿就是“趕緊找到骨髓做手術(shù),我就能好起來”。這也是所有地貧家庭及地貧兒童的共同心聲。

已經(jīng)懂事的袁瑋樂最近總向母親說,自己很累很煩惱。煩什么呢?媽媽黎文燕說,只要到了輸血的日子,小瑋樂就要向幼兒園請假,如果遇到缺血的季節(jié),孩子輸不上血,身體更是虛弱得無法上學(xué)。曾經(jīng)有一段時間,真正煩心的還不是小瑋樂,而是黎文燕與丈夫,孩子兩歲的時候被檢查出地貧,之后長期進行輸血,針頭給小瑋樂帶來的痛楚,讓她常趁家人不注意時從醫(yī)院溜走。但最后,在病魔的折磨下,小瑋樂只能“乖乖就范”。

小瑋樂的最大興趣是畫畫,讀幼兒園之后,每到母親節(jié)和父親節(jié),小瑋樂總會在幼兒園畫一幅畫,作為禮物送給父母。看到女兒慢慢懂事,黎文燕既感到暖心,又覺得心疼。每次需要輸血、打針,女兒總是很疑惑,為什么別的小朋友不用輸血打針,黎文燕總會講許多安慰女兒的話,試圖繼續(xù)隱瞞事實,她不想讓女兒過早地知道自己的病情。

也許有一天,紙還是包不住火。黎文燕與丈夫曾很多次想過,等女兒慢慢長大后,他們該如何面對孩子,對她的病情做出解釋。每一次想這個問題,夫妻倆總是很痛苦。黎文燕說,她希望女兒能盡快進行骨髓移植手術(shù),健康快樂地成長。

不愿讓孩子因病自卑

在本報記者采訪的地貧兒童家長中,多數(shù)家長最初選擇對孩子以及外人進行隱瞞,他們普遍都有這樣的顧慮, “告訴別人,會不會有人看不起孩子?” “知道孩子是地貧兒童,孩子讀書會不會受限?”……種種顧慮,加上治療壓力,讓許多家長選擇了沉默,他們想要保護孩子的自尊心。

長期的輸血和排鐵,地貧不僅折磨著孩子,也經(jīng)年累月地折磨著父母,消耗錢財,地貧家庭十有八九貧困交加。在眾多地貧家庭中,除了省吃儉用購買維系生命所需的血袋,地貧孩子不能像同齡人那樣擁有快樂的童年,他們的兒童節(jié)也許在病痛中度過,也許在輸血扎針中度過,他們心里都有自己的夢想,很簡單,卻難以實現(xiàn)。

一起幫他們過“六一”

病痛,貧困,相似的命運與生活狀態(tài),這是這群地貧兒童無法改變的現(xiàn)實。

為讓更多人關(guān)注地貧兒童,加入關(guān)愛行列,連日來,本報與河源市中心血站、市無償獻血志愿者服務(wù)隊發(fā)起“牽手關(guān)愛,讓地貧兒童過‘六一’”活動,挑選 10 位地貧兒童,在本周日為他們過“六一”兒童節(jié)。活動發(fā)起后,得到河源巴伐利亞莊園等眾多愛心企業(yè)的大力支持。屆時,志愿者將組織全市10 名地貧兒童與他們的家長,共同開展游園活動,匯源集團志愿者服務(wù)隊表示,將捐助活動費用兩千元及活動車輛和飲用水。本報記者也將對此次活動進行全程記錄。

孩子們的心愿,愛心人士的心意,能在兩者之間架起橋梁,我們何其榮幸。

本報記者  吳奕鎮(zhèn)  文/圖



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