河源一新生兒患罕見皮膚缺失癥 全球只有500例
嬰兒的腳踝及部分腳趾和腳面沒有皮膚。
6月3日,家住東源縣船塘鎮(zhèn)的歐宏導在激動中迎來了自己剛剛出生的女兒。然而令他和家人驚訝的是,孩子一出生,腿部部分皮膚缺失,肌肉和毛細血管清晰可見。隨后,歐宏導帶著剛出生的女兒前往廣東省婦幼保健院尋醫(yī)。經(jīng)醫(yī)院專家診斷,孩子被確診為先天性皮膚缺損,目前正在接受保守治療。
新生女嬰患先天性皮膚缺失
6 月22 日,歐宏導向記者求助,希望記者朋友能救救他剛出生不久的女兒。歐宏導告訴記者,6 月3 日,他第二個孩子出生了,可他卻怎么也高興不起來,女兒一出生腿部就發(fā)現(xiàn)有部分皮膚缺失,肌肉和毛細血管清晰可見。市婦幼保健院的醫(yī)生告訴他,孩子極有可能患有先天性皮膚缺失。為了讓女兒及時得到救治,出生第二天,他便將女兒送往廣東省婦幼保健院進行治療。
記者從歐宏導提供的嬰兒照片發(fā)現(xiàn),從外表來看,小家伙跟一般的新生兒沒有什么區(qū)別,但是雙腿的腳踝及部分腳趾及腳面都是通紅,血肉裸露,看起來令人非常心疼。
無奈父親拖著殘腿照顧孩子
歐宏導表示,為了讓孩子出生后能過得好一些,5 月份他就到市區(qū)周邊找臨工來干,沒想到摔了一跤,導致一條腿的腳板、腳踝、膝蓋三處骨折,因家庭經(jīng)濟問題,他一直沒敢到正規(guī)醫(yī)院接受治療,只讓朋友介紹的土醫(yī)生救治,至今還不能下地行走。
在市區(qū)新城客運站附近開理發(fā)店的李先生告訴記者,歐宏導的家庭非常可憐,如今歐宏導的女兒一出生就患了這種罕見疾病,而歐宏導在今年5 月份又不幸摔斷了腿,還是他背著去找醫(yī)生的,至今還欠人家醫(yī)藥費。
歐宏導表示,得知女兒的病情后,不少親朋好友都勸他放棄治療,但孩子是自己帶到這個世上的,不管多困難他都要盡自己一切的努力救治女兒。
孩子太小只能選擇保守治療
現(xiàn)在孩子只能待在保溫箱中治療,出生 20 多天,他與寶寶也就見了一面。如今醫(yī)院規(guī)定每周二可以進行探望。但小孩的病情非常特殊,一離開保溫箱,缺失皮膚的患處就會起水泡,他也只能隔著玻璃看一眼孩子。
歐宏導告訴記者,到醫(yī)院后,針對孩子的皮膚缺損,醫(yī)生對創(chuàng)面進行了消毒,外涂藥物進行包扎,并把孩子放在專門的嬰兒保溫箱里進行護理。他詢問過醫(yī)生,醫(yī)生也建議手術進行植皮,同時,醫(yī)生也告訴他,孩子剛出生沒多久,麻醉風險非常高,要是實施麻醉植皮,極有很可能出現(xiàn)呼吸停止的情況,經(jīng)慎重考慮他只好選擇了放棄手術,繼續(xù)保守治療。
歐宏導說,如今他已經(jīng)是一籌莫展,希望社會上的好心人伸出援手。捐助賬戶:工商銀行河源市源城區(qū)興源路支行,戶名:徐美嫦,賬號:*******************。電話號碼:13232609990歐宏導。
小知識
記者在網(wǎng)上查閱資料發(fā)現(xiàn),先天性皮膚缺失是指在一個或幾個區(qū)域內的表皮、真皮及皮下組織出現(xiàn)先天性缺失。自1767 年首次報道距今已有200 多年,全世界共報道約500 例,我國數(shù)十例,有資料顯示該病的發(fā)病率為十萬分之一,死亡率達17.8%,具體病因不明。
本報記者 梁小鴻 文/圖
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