痛苦

    無論天氣多熱，戴維斯出門時(shí)都要穿長袖上衣和長褲，戴帽子，著手套和襪子，臉上要涂防曬霜。

    家中每扇窗都貼著藍(lán)色防紫外線貼膜，但戴維斯仍盡可能遠(yuǎn)離窗口。為防萬一，她即使不出門，每天照樣要涂三次防曬霜。

    戴維斯一旦出現(xiàn)過敏癥狀，皮膚就變得紅腫，疼得像“被針刺入”。

    父母從來沒帶戴維斯出過遠(yuǎn)門，擔(dān)心她發(fā)生意外。

    一家慈善機(jī)構(gòu)得知戴維斯情況后在她家花園里搭起涼棚，希望能盡量避免戶外活動(dòng)給她帶來傷害。

      罕見

    戴維斯的母親塞萊娜現(xiàn)年３１歲。英國《每日郵報(bào)》８月３０日援引塞萊娜的話報(bào)道：“她１歲時(shí)，我發(fā)現(xiàn)她有些不對(duì)勁。”

    戴維斯一家住在伍斯特郡。那年一個(gè)夏日，塞萊娜帶女兒去一個(gè)公園，出門前給孩子全身涂抹防曬霜，但女兒的腳仍出現(xiàn)曬傷癥狀，腫得厲害。

    “孩子露出痛苦模樣，我害怕，帶她去醫(yī)院看。醫(yī)生說是曬傷，過后就會(huì)好，”塞萊娜說。

    然而，過后情況是，戴維斯經(jīng)常一出門，手和臉就變得紅腫。

    塞萊娜起初以為食物或其他什么東西是誘因，經(jīng)過兩年尋醫(yī)問藥，才知道戴維斯患上紅細(xì)胞生成性原卟啉癥，臨床表現(xiàn)為光感性皮炎。

    這種罕見疾病由基因缺陷導(dǎo)致，在英國患病人數(shù)不足４００。

      樂觀

    塞萊娜雖然找到女兒病因，卻不能幫女兒減輕痛苦。她為自己“無能”難過，責(zé)怪自己給女兒帶來痛苦。

    “這是遺傳病，可能是我遺傳給她，我真不希望是這樣，”她說。

    戴維斯有一個(gè)同母異父哥哥和一個(gè)胞姐，年齡分別為１４歲和７歲。他們都沒有這種病。

    醫(yī)生說，這種病眼下沒有治愈方法，戴維斯必須學(xué)會(huì)適應(yīng)。

    不過，從戴維斯身上看不出她為這種怪病煩惱。小姑娘喜歡笑，喜歡到外面玩，不過每當(dāng)媽媽提醒她在外面“曬”的時(shí)間太長，要趕快進(jìn)屋，她總是乖乖聽話。

    塞萊娜為女兒今后生活擔(dān)心。

    “她是我們的陽光，真希望她能像其他孩子一樣正常生活，”塞萊娜說。